Forståelsens frigjørende kraft

Det var en forståelsesmessig øyeåpner å lese Michael Olivers bok «The Politics of Disablement» da den kom ut i 1990. Oliver, en professor i sosiologi skrev om funksjonshemming! Inntil da hadde det stort sett vært leger, pedagoger og psykologer som hadde hatt eiendomsrett både til forståelsen av funksjonshemming og til forskning på funksjonshemningsfeltet.

Det som kjennetegnet deres forståelse, og den forskningen som sprang ut av den, var at funksjonshemning representerte et avvik som var situert i den enkeltes kropp eller sinn. Funksjonshemning var med andre ord et individuelt problem.

Løsningen på, eller bedringen av den enkeltes funksjonsbegrensninger, var å tilføre ham eller henne ekstra ressurser som kunne kompensere for disse begrensningene. Denne tenkningen førte med seg en medikalisering og marginalisering av funksjonshemmedes liv. De var annerledes, de var unormale, men de skulle hjelpes av samfunnet. Skal jeg være positiv vil jeg si at forståelsen hadde litt til felles med Amartya Sens tenkning om rettferdighet, særlig når han utvikler sin teori om kapabiliteter.

Marxist og aktivist

Oliver var en av de første sosiologene som nærmet seg fenomenet funksjonshemning fra et helt annet perspektiv enn medisinens avviksforståelse og sosialpolitikkens omsorgsperspektiv. En grunn til dette var trolig at han, på grunn av en stor ryggmargsskade, selv var funksjonshemmet. Han brukte rullestol for å komme seg frem. Han var vant til å være et objekt for andres, kanskje særlig legers, blikk og han var i tillegg vant til å møte hindringer omtrent på alle områder i det fysiske rom.

Han var også Marxist og en aktivist som kjempet for funksjonshemmedes rettigheter. Et opplagt utgangspunkt for å skrive boken var derfor hans egen opplevelse av å bli marginalisert, av samfunnet, men kanskje i enda sterkere grad av kolleger.

Det sosiologiske miljøet i England var ikke særlig opptatt av funksjonshemning og funksjonshemmedes liv. De fleste sosiologer betraktet, i likhet med andre faggrupper, funksjonshemning som et medisinsk tema og tenkte derfor at kunnskapsproduksjonen på dette feltet tilfalt fagområdene, medisin, psykologi og pedagogikk.

De få sosiologene som hadde gått inn på medisinens område, som Mike Bury, forholdt seg da også til funksjonshemning som sykdom eller avvik.

Også i Norge var sosiologers interesse for funksjonshemning laber. I den grad temaet ble tatt opp var det først og fremst som et deltema i avvikssosiologien, men stort sett var funksjonshemning som kunnskapsfelt i sosiologien nærmest usynlig også her.

Kanskje den eneste sosiologen som interesserte seg noe særlig for temaer som funksjonshemmedes rettigheter og plass i samfunnet var Yngvar Løchen, som jeg hadde god kontakt med i Statens råd for funksjonshemmede. En stor takk til ham for innsatsen.

Funksjonshemning som sosialt fenomen

Tilbake til Oliver som altså ønsket å trekke funksjonshemningsfeltet inn som et tema i sosiologisk teori og kunnskapsproduksjon. Han ville vise at en funksjonshemning også kunne forstås som en følge av den samfunnsmessig organiseringen av virksomhet, ikke alene som et biomedisinsk avvik forankret i den enkeltes kropp.

Riktignok hadde Oliver med boken ingen visjon om å utvikle en «funksjonshemningens sosiologi», men han ønsket åpenbart å benytte sosiologiske perspektiver på fenomenet funksjonshemning til å utvikle det han selv har betegnet som en «sosial teori om funksjonshemning». I dette arbeidet var det et poeng for Oliver å unngå å beskrive hvordan personer med ulike funksjonshemninger kan oppleve marginalisering og utestengning.

En slik oppdeling og kategorisering mente han reflekterte det biomedisinske blikket på funksjonshemmede. Han ønsket i stedet å få frem at alle funksjonshemmede hadde det til felles at de opplevde funksjonshemmende barrierer i det fysiske og sosiale miljøet de levde i. Hans kritikere har ment at han ikke «så» hvordan ulike grupper med nedsatt funksjonsevne møtte ulike former for begrensninger i sine møter med samfunnet rundt dem. Jeg synes en slik kritikk er urimelig og ikke tar hensyn til Olivers forklaring på hvorfor han uttrykte som han gjorde.

Forståelsesmessig åpenbaring

For mange av oss, og ikke minst for funksjonshemmede selv, representerte Olivers bok en forståelsesmessig åpenbaring. Da boken kom ut, ledet jeg noen seminarer på sosiologi ved UiO. Temaet var funksjonshemning, og rammen for seminarene var avvikssosiologi. 

Noen av deltakerne var selv funksjonshemmet. De hadde i det meste av sine liv blitt sosialisert inn i rollene som syk, pasient og avviker. De var blitt opplært til å se det som en selvfølge at løsningen på mange av de problemene de hadde i dagliglivet, enten var å få gode tekniske hjelpemidler, eller å justere sine egne drømmer og ønsker i livet i forhold til de begrensninger som lå i egen kropp. De måtte lære å tilpasse seg.

Olivers perspektiv, der han flyttet oppmerksomheten bort fra kroppen og i stedet rettet den mot hva som kunne gjøres av tilpasninger og endringer i omgivelsene, for at f.eks en rullestolbruker kunne komme inn i bygninger og opp i etasjer, representerte noe helt nytt. Han fornektet på ingen måte tilstedeværelsen av en kropp som ikke fungerte optimalt. Men, han laget et skille mellom medisinsk behandling og politisk handling. Medisinsk og dermed individuell behandling kunne selvsagt endre, eventuelt redusere de biomedisinske konsekvensene av en sykdom eller skade.

Politisk handling kunne på den andre siden resultere i tiltak som bedret tilgjengeligheten for mange, på ulike samfunnsområder som for eksempel kollektivtransport og tilgangen til offentlige bygninger og boliger. I dag er slike tanker og ideer selvsagte, men de var det ikke ved inngangen til 1990, da regjeringens første handlingsplan for funksjonshemmede ble lansert i 1990, nesten ti år etter at FN hadde erklært 1981 til å være funksjonshemmedes år.

«Empowerment»

Tilbake til seminarene på UiO, så representerte ideene til Oliver altså en erkjennelsesmessig åpenbaring også for de av «mine» studenter som selv var funksjonshemmet. I løpet av semesteret skjedde det for flere en tydelig endring i deres forhold til hvordan de så seg selv. Endringen kan best beskrives med begrepet «empowerment» som kan forstås som individers mulighet og vilje til å ha aktiv innflytelse på sin egen situasjon, inkludert egen helse og deltakelse i verden. Begrepet dukket forøvrig først opp i Alma Ata-erklæringen til Verdens helseorganisasjon fra 1978, og de eldste referansene til bruken av begrepet i forskning finner vi på slutten av 1980-tallet og begynnelsen av 1990-tallet.

Også min egen forståelse av funksjonshemning og tilnærming til forskningstemaer og problemstillinger innenfor feltet ble tydelig påvirket av «The Politics of Disablement». Jeg hadde nok fortsatt en fot i den medisinske leieren, men jeg så nå enda tydeligere hvordan «normalitetssamfunnets» organisering av virksomhet ofte ekskluderte funksjonshemmede fra deltakelse.

Løsningen for mange funksjonshemmede var dermed ikke først og fremst tiltak for å kompensere et redusert funksjonsnivå, men å få tilrettelagt fysiske og sosiale arenaer slik at de lettere kunne delta i samfunnsmessige aktiviteter. Helt sentralt i en slik forståelse stod selvsagt betydningen av en mentalitetsendring der vi alle måtte endre vår tenkemåte fra «de og dem» til «vi og oss».

Olivers bok var viktig for å få til en slik mentalitetsendring i Norge, og i mange andre land der segregeringspolitikk og et medikalisert bilde av funksjonshemmede i lang tid hadde lagt grunnlaget for politikkutformingen. Utover 1990-tallet lanserte regjeringen til sammen tre handlingsplaner der oppmerksomheten ble rettet mot tiltak som kunne gjøre samfunnet mer tilgjengelig for funksjonshemmede. Man skulle ikke lenger ensidig søke å kompensere den enkeltes funksjonsbegrensninger. Etterhvert ble også lovverket justert for å sikre funksjonshemmede de samme rettigheter som alle andre.

Langt igjen

Og ja, det er fortsatt langt igjen til at alle med nedsatt funksjonsevne har de samme mulighetene til å leve ut sine ønsker og drømmer med den samme selvfølgelighet som alle andre. Og nei, Michael Olivers bok fra 1990 var ikke alene årsaken til at det skjedde intet mindre enn et paradigmeskifte i synet på funksjonshemmede på 1990- tallet. Et skifte som innebar at en medisinsk forståelse av funksjonshemning nå delvis ble erstattet med en sosial forståelse, også når det gjaldt myndighetenes tilnærming til funksjonshemning som fenomen.

Olivers bok hadde så stor betydning fordi den bidro til å endre det synet mange hadde på funksjonshemmede og deres plass i samfunnet. Og kanskje viktigst av alt, den bidro til at mange funksjonshemmede selv fikk en ny forståelse av sin egen situasjon. Mange skjønte nå at løsningen på en livssituasjon kjennetegnet av sosial utestengning og marginalisering ikke alene lå i bedre rehabilitering og flere hjelpemidler, men derimot i bedre tilrettelagte skoler, arbeidsplasser, transporttjenester og boliger.

Boken til Oliver var ikke bare et teoretisk bidrag til utviklingen av en sosial teori om funksjonshemning, den var i høyeste grad også et verktøy i kampen for likeverd og like rettigheter for funksjonshemmede.