De døendes ensomhet

Tekst: Trude Gjernes, Nord Universitetet & Lise Widding Isaksen, UIB.

I løpet av denne våren har vi vært vitne til mange nye og uventede måter å ivareta døendes personlige integritet på. Medisinsk personale og familier som har Covid-19 smittede familiemedlemmer innlagt på sykehus har vært innovative og kreative i bruken av digitalt utstyr som gjør det mulig å kommunisere med den syke via mobiltelefon. Personale iført nødvendig smitteverns-utstyr står ved siden av sengen og er mellomleddet som legger til rette for ansikt-til-ansikt-kommunikasjon i en kontekst der fysiske møter er forbudt.

Strenge smittevernskrav krever at pårørende skal holde avstand til syke familiemedlemmer. Vi ser at familiemedlemmer ikke får komme inn på sykehjemmet eller sitte ved sengen til sin døende mor eller far om de er sykehus-innlagt med Covid -19. De som har fått viruset inn i kroppen og som er blitt alvorlig syke av det, dør ikke nødvendigvis alene, men de dør som smittefarlige for andre.  Ritualene våre i forbindelse med dødsfall er ikke som vanlig. Det samme gjelder seremoniene siden ordinære begravelsesritualer er satt på vent. Mange opplever fortvilelse for at det siste bestefar/bestemor så var en pleier i et kjølig og skremmende antrekk. Man kan lett forestille seg at etterlatte får følelsen av at man ikke fikk sagt et ordentlig farvel ved å være kroppslig til stede på dødsleiet eller i det minste få samle familien til en begravelse.

Smittevernutstyret som blir brukt kan få pasientene til å føle at de blir behandlet av astronauter og mister all menneskelig kontakt i dagene der de ser døden nærme seg, sier den fransk-israelske sosiologen Eva Illouz til Dagsavisen 22.04.2020.  Hun mener korona-epidemien har ødelagt menneskers rett til å dø på en verdig måte. Livet avsluttes på en fremmedgjort og umenneskelig måte. Det siste en døende pasient ser er personer som kan ligne på aktører i futuristiske romfartsfilmer.

Astronauter er, som vi vet, mennesker som er opplært av forsvar og regjeringer til å være mannskap på rom-fartøy. Bildet av at astronauter tar styringen i en kontekst hvor mennesker lider og trenger hjelp, er et bilde som fyller de fleste av oss med emosjonell ambivalens. Rom-farere er en metafor for et ubehagelig og forstyrrende fremmed-element i de sykes rom. Illouz trekker også veksler på bildets motpol, nemlig bildet av en døende person omgitt av nær familie, varme hender og verdighet.

Covid-19 pandemien utfordrer mange etablerte samfunnsnormer og idealer. Den oppleves som en eksistensiell trussel for oss. Den truer helse og liv, og forstyrrer våre samhandlingsformer og ritualer.  Viruset fortolkes og tilkjennes sosiale og medisinske betydninger alt etter om det er definert som en abstrakt eller konkret trussel som er på vei inn i samfunnsveven eller inn i konkrete kropper.

Annemarie Mol (2002) viser at sykdommer fins flere steder og at sykdommens vesen varierer med hvor den er plassert.  Grovt sagt kan vi si at i de pågående diskursene om Covid-19 viruset plasseres viruset i eller utenforkroppen. Utenfor kroppen er viruset materiale på laboratoriene rundt omkring for virologer, immunologer og andre medisinske basalforskere. De forsøker å finne ut hvor likt og ulikt Covid 19 er andre virus, hvilke egenskaper viruset har, om det er mulig å utvikle en vaksine som kan gjøre kroppen immun mot angrep fra viruset eller om det allerede fins medikamenter som kan bidra til å bekjempe viruset? Dette er viruset på mikronivå.

På aggregert makro-nivå engasjerer viruset epidemiologer, medisinske statistikere og andre smittespesialister som teller antallet smittede og beregner ulike sannsynlige scenarier for utbredelse og konsekvenser av utbredelsen for samfunnet. Det beregnes sannsynlighet for risiko for ulike befolkningsgrupper. Noen mener mange vil få viruset, men knapt merke at viruset har vært innom kroppen og kanskje lagt igjen et vern mot nye angrep. Andre kjemper seg gjennom infeksjonen og blir frisk. Noen pasienter må gi etter og dør.

Når viruset plasseres i kroppen får vi i noen tilfeller være med media hjem til kjendiser som har vært rammet av viruset og ta del i deres egen eller familiemedlemmers sykdomsopplevelse eller sykdomsutvikling. Vi får også være med inn i sykehus og får beskrivelser av hvordan helsepersonell forsøker å yte god behandling og omsorg til pasienter under vanskelige forhold. Noen steder har de ikke tilfredsstillende smittevernutstyr og andre steder er det nok smittevernutstyr til alle.

Ikke bare i denne pandemien, men også i andre tilfeller der smitte er farlig og dødelig, kan effektivt smittevern utfordre etablerte og viktige sosiale normer og ritualer. Et effektivt smittevern kan også begrense og utfordre kommunikative idealer og praksiser. Det vil gjelde i enhver pandemi der det er fare for smittespredning og der mennesker, fremmede så vel som nære og kjære, kan representere en fare for hverandre.

Vanligvis bruker vi store deler av kroppen når vi kommuniserer med andre. Vi kommuniserer med ansiktsuttrykk, blikk, berøring, stemmebruk og gester. Smittevernutstyret begrenser, men fjerner ikke det kommunikative registeret man kan ta i bruk. Øynene kan brukes, stemmen kan være varm og medfølende, og selv en berøring med plasthansker kan formidle medmenneskelig omtanke, selv om det er ikke det samme som hud-mot-hud berøring.

Kroppen som helsepersonellet henvender seg til er infisert og personalet har plikt til å verne seg mot den infiserte kroppen og samtidig behandle og gi den syke omsorg.  Den «egentlige» eller den kroppslige nærheten og omsorgen som er ønskelig å gi syke og redde personer blir amputert både av det vi nå kaller «sosial distansering» og av den emosjonelle kjøligheten som smittevern-utstyret skaper i samhandlingen mellom pasienten som ligger sengen og helsepersonellet som står ved siden av.

Smittevernet krever at en person som har fått Covid-19 virus i kroppen, skal ha fysisk distanse fra andre og man blir pålagt besøksforbud også fra nær familie. Situasjonen trenger imidlertid ikke å være fastlåst siden kreative løsninger finnes. De siste ukene har vi vært vitne til mye god sosial, kunstnerisk og digital kreativitet i kommunikasjon mellom dem som er isolert på institusjoner og dem som er utenfor. Musikere, gjøglere og andre scene-kunstnere har strømmet konserter og mange har opptrådt fysisk utenfor sykehjem til glede for alle beboere som savner vanlig sosialt liv. Den digitale utviklingen har gjort det mulig å kommunisere med venner og familiemedlemmer på institusjoner til tross for forbud mot fysiske visitter. Vi kan snakke sammen, vinke til hverandre, eller vise oss for den syke og oppleve at man tross alt er tilstede for hverandre.

De som pleier døende, kan lindre de døendes ensomhet ved å digitalisere familiens nærhet. Ektepar som har vært gift i 40 eller 50 år har måttet si farvel til hverandre via Facetime eller Skype. Selv om den digitale kontakten ikke kan erstatte kroppsnær kontakt, forestiller vi oss at den likevel kan bidra til å skape små øyeblikk av følelsesmessig nærhet og mental tilstedeværelse. Mobiltelefon og andre digitale media har vært viktige og interessante faktorer i en utvikling av nye kommunikative praksiser som pandemien har ført med seg.

Vaksine kan bety at vi kan gå tilbake til vante samværsformer og ritualer. Per i dag lar ikke det seg gjøre. I den aktuelle situasjonen representerer mennesker fortsatt en fare for hverandre og må holde fysisk avstand. Samfunnslivet i det post-pandemiske samfunnet kan lære mye av erfaringer fra Covid-19 epidemien. Til neste pandemi kan vi for eksempel tenke oss at man kan ta i bruk mer moderne velferdsteknologi som kan avlaste personalet. Menneskelignende roboter blir ikke smittet selv om de i prinsipp kan være smittebærende som en fysisk ting. Men de kan servere kaffe og mat, og være til praktisk hjelp. Kanskje de kan brukes til rengjøring og desinfisering av flater og materialer?

Norbert Elias ser for seg at moderne institusjoner der pasienter sykner hen og dør er preget av emosjonell nøytralitet og en kjølig bio-medisinsk atmosfære. Vil digitalisering og velferdsteknologi forsterke og/eller forandre på dette? Velferdsteknologi og roboter kan forandre på arbeidsdelingen mellom mennesker og teknologi. På den ene siden kan man se for seg at teknologien frigjør arbeidskraft som kan anvendes på andre måter. På den andre siden er roboter og mobiltelefoner fortsatt en ting, og løser ikke menneskers behov for en kroppsnær klem, en varm hånd og en form for kjærlig, identitets-bekreftende kommunikasjon. Dette til tross, varme og nærhet som formidles og erfares ved hjelp av digitalt utstyr i situasjoner der smittevernet krever at man er isolert fra andre, kan iallfall bidra med noen former trøst og lindring både for den døende og for familien.

Slik vi ser det, er det for tiden ingen optimale løsninger på de dilemma som skapes av behovet for smittevern og menneskers ønske om å få dø med sine nære rundt seg.  Trøsten i dagens situasjon er at vi i alle fall har mobiler og «astronauter» – så helt alene er de aller fleste døende neppe.

Referanser

Norbert Elias (2001) The Loneliness of the Dying. Bloomsbury Academic & Professional, UK

Annemarie Mol (2002): The Body Multiple. Sage