Crip time – funksjonshemmet i koronaens tid

Funksjonsfriske strever nå med å forholde seg til en ny hverdag. Men denne hverdagen er velkjent for funksjonshemmede: mindre frihet til å bevege seg, fremtiden er usikker og et mindre sosialt liv. Samtidig er det også helt nye utfordringer for funksjonshemmede under korona-krisen.

Tekst: Birgitte Blekesaune Rosén,frilans (arbeidsløs) sosiolog​. 
Epost: birgitte.rosen@gmail.com

Da jeg var barn sa voksne at jeg var flink til å ikke kjede meg. God til å underholde meg selv og leke alene. De voksnes konklusjon var at jeg hadde en aktiv fantasi. Som voksen selv har jeg sett tilbake på denne tiden med nye øyne. Den aktive hjernen var aldri frakoblet kroppen. Barnekroppen som i timevis satt på venterom hos legen, på sykehuset, i timevis ble sett på av helsepersonell, undersøkt, tatt på, stukket i, smertet av voksne som skulle fikse meg. Jeg var et sykt barn. Syke barn kjenner på kroppens distanse fra andre kropper. Barn i samme alder leker, svømmer, løper uten å tenke over det. Syke barn har grenser. Som barn lå jeg ofte i sengen eller på legebenken eller i en sykeseng. Syke barn lærer seg å ikke kjede seg. Mange timer går til ingenting. Det er enten ingenting å gjøre eller ingenting du orker å gjøre.

 

Korona-epidemien har gitt mange tid til å være i seg selv alene. De fleste er stort sett innenfor et begrenset rom eller sted. Tiden inne brukes til refleksjon og tiden ute har så og si stoppet opp. Denne forståelsen av tid derimot er ikke ukjent for funksjonshemmede eller for personer med langvarig sykdomsforløp. I disability studies (et felt i akademia der fokus ofte er å se sammenhengen mellom funksjonshemning og samfunn) brukes begrepet crip time, eller ”krøpling tid”, for å beskrive en fenomenologisk tilnærming til tid slik funksjonshemmede opplever det. Crip time er en opponent til normativ tidsforståelse, eller en fleksibel tilnærming til tidsorganisering som kommer fra usikkerheten funksjonshemmede lever med (Samuels, 2003).

Birgitte Blekesaune Rosén

Birgitte Blekesaune Rosén (Foto: privat)

 

Invitasjon til sosiologi-stafett:

I denne sosiologi-stafetten, publiserer vi tekster som tar for seg sosiologiske refleksjoner rundt det som skjer i samfunnet under Korona pandemien.

Ønsker du å skrive en tekst? Send ditt bidrag på 1600 ord til, og bilde av deg selv til: Lise.Isaksen@uib.no og/eller margunn.bjornholt@nkvts.no

Jeg legger for eksempel gjerne planer for en hel uke, men alt som planlegges kan kanselleres, ofte ved kort varsel. Da jeg var yngre løste jeg dette med å planlegge minst mulig. Dette gjorde meg ensom og sykere enn jeg allerede var. Nå går planlegging ut på at alt er usikkert, alt kan kanselleres, alle reiser kjøpes med kredittkort og reiseforsikring, alle teaterbilletter kan gis bort og 200 kroner for et arrangement jeg ikke kan gå på er verdt mindre enn bekymringene, smertene og angsten som følger av å tvinge meg selv til å dra. Jeg kan ikke alltid levere den datoen og klokkeslettet arbeid skal leveres, og jeg kan ikke alltid gå på jobb eller stå opp fra senga om morgenen.

 

Jeg er nyretransplantert og styremedlem i landsforeningen for nyresyke og transplanterte barn og ungdom. Ved siste styremøte, på Skype, lå jeg i sengen, ruset på sterke smertestillende. Uten å forklare meg unødvendig starter møtet, mens jeg faller inn og ut av tilstedeværelse. Når vi i landsstyret har fysiske møter, går det ikke lang tid før flere styremedlemmer ligger på gulvet. Selv om vår agenda for møtene har pauser, trenger vi likevel en annen tilnærming til tidsrammene – et møte vi kan være av og på i. Når noen nye introduseres i mitt liv, for eksempel en ny kjæreste med medfølgende svigerfamilie, tar det tid for de å forstå min tidsforståelse.

 

I starten legger jeg meg ofte i sofaen med et pledd, og svigerfamilien spør om jeg ikke heller vil legge meg på et stille rom. ”Nei takk”, sier jeg ”jeg ligger gjerne her”. Det tar tid for nye mennesker å bli vant til dette – at jeg er tilstedte, men samtidig ikke. At jeg ikke ønsker å sove, fordi det ikke gjør meg mer våken, og at jeg ikke ønsker å isolere meg når jeg er sliten, fordi da må jeg isolere meg konstant. Crip time har blitt min måte å fortsette å eksistere i en tid som er skapt for funksjonsfriske mennesker.

 

Funksjonsfriske inn i funksjonshemmedes hverdag.

Så kom Koronaens tid. Usikkerheten rammet alle, alle må distansere seg, isolere seg, reflektere over seg selv. Funksjonsfriske strever med å forholde seg til en ny hverdag som er funksjonshemmedes gamle hverdag – bevegelsesrommet blir mindre, fremtiden mer usikker og sosiallivet distansert (Yong, 2020). I starten av isoleringen skulle vi alle læres opp til nye løsninger for å arbeide hjemmefra, men vi funksjonshemmede visste allerede hvordan vi setter opp hjemmekontor, hvordan vi arrangerer sosiale sammenkomster fra senga og hvordan vi skaper samfunn uten å fysisk samles.

 

Akkurat nå er vi alle i crip time.

 

En annen fortolkning av crip time er at crip time er å reise i tid. Da Karen Havelins debutbok, Les pakningsvedlegget nøye, kom ut i 2019 på både norsk og engelsk samtidig, var det flere norske kritikere som ikke så til å forstå hvorfor boken var skrevet fra hovedpersonens nå-tid og for hvert kapittel gikk tilbake i tid. Fra voksen kvinne med barn og sykdom, til ung voksen med diagnostisert sykdom, tilbake til barn med udefinert sykdom. For meg gav dette fullstendig mening. Hver gang jeg er på et nytt legekontor, spør legen ”når ble du transplantert?”, ”hadde du nyresykdom før transplantasjonen?”, ”ble du født med nyresykdom?”, ”har noen andre i familien hatt organsvikt?”. Disse spørsmålene kommer opp igjen, om og om igjen. Også hos leger som har kjent meg i mange år. Min sykehistorie går unektelig tilbake i tid. Alt jeg er i dag, spores konstant til hva som har vært: ”Har du hatt infeksjoner tidligere?”, ”hvilke medisiner tok du før?”, ”hvordan reagerte du sist du tok antibiotika?”, ”sist du tok MRI?”, ”sist du hadde blodforgiftning?”, ”sist du var innlagt?”, ”sist du var i dialyse?”.

 

En alltime bokfavoritt er Kurt Vonneguts Slaughterhouse-five, or The Children’s Crusade: A Duty-Dance with Death, i boken møter vi Billy Pilgrim, en amerikansk soldat som har overlevd bombingen i Dredsen under andre verdenskrig, for så å bli diagnostisert med post-traumatisk stress syndrom. Pilgrim blir bortført av romvesener fra planeten Tralfamadore, som han lærer å reise i tid fra. Tralfamadorerne ser all tid på en gang, de vet når de skal dø, når deres barn dør, når verden går under. Deres svar og generelle ideologi når Pilgrim spør hvorfor de ikke blir triste av å vite alt dette, er ”so it goes”. So it goes, har på mange måter både blitt mitt mantra og mitt beste forhold til tid.

 

Tilbake til Havelins bok Les pakningsvedlegget nøye, som forøvrig har fått knallgode anmeldelser i England og USA, under tittelen Please Read This Leaflet Carefully. Og siden jeg bor i London og det er denne versjonen jeg leser, skal jeg sitere fra denne på engelsk. Hovedpersonen i boken har akkurat blitt diagnosert med endometriose, en sykdom som fører til at vevet som ligger i livmoren fester seg til organer i hele kroppen og skaper sterke kroppssmerter. Hun har vært syk siden hun var barn og er lei nye helseproblemer som oppstår:

 

I think to myself, I’ll kill myself if anything more happens. But then it does.

 

Poenget til Havelin er selvfølgelig ikke at hun burde ta selvmord, men at funksjonshemmede møter ukontrollerte og usikre utfordringer hele tiden, og vi blir nødt til å vende oss til det. Det er ingen annen utvei. Som funksjonshemmet blir du forøvrig godt rustet til å møte disse utfordringer. Å være diagnostisert med en sykdom eller ha et handikap fører ofte til andre komplikasjoner gjennom livsløpet. Kroppen går hele tiden inn og ut av ”gode” og ”dårlige” faser.

 

Funksjonshemmede under Korona-epidemien har i stor grad ikke fått sin verden endevendt. Vi er fortsatt isolert i hjemmene våre, vi sliter fortsatt med å få jobb, vi får fortsatt ikke tilpassing på skolen og universitetene. Dere derimot, dere funksjonsfriske, har enten måtte flytte kontoret hjem eller blitt permittert fra jobben, dere er opprørte fordi dere ikke kan dra på hytta, på butikken eller besøke familie. Men det er viktig å påpeke at jeg ikke skriver dette fordi dere ikke skal klage eller ikke skal bli opprørte. Vi er ikke din inspirasjonskilde. Du skal ikke inspireres til å holde ut mer fordi vi gjør det. Ta heller Korona-tiden som en mulighet til å ta til dere Crip time, som en mulighet til å gjøre tid fleksibel, gi oss og dere selv tid til å være alene eller sammen i kjedsomheten.

 

Vi funksjonshemmede kommer fortsatt til å oppleve tid annerledes, vår crip time er ikke deres crip time. Under Korona-epidemien er mange av oss ekstra utsatte. Mange av oss har blitt bedt om å isolere oss selv, både fordi vi kan bli sykere og fordi om vi alle blir syke, kan sykehusene få for mye press på seg. Selv har jeg fått beskjed om å holde meg inne i 12 uker. Jeg får levert mat på døra hver uke. I ansiktet har jeg fått en soppinfeksjon, som jeg prøver å behandle selv. Den eneste ”utetiden” jeg får, er den ukentlige søppel-turen ned fem etasjer. Daglig prøver jeg å nå mitt mål om 10,000 steg, som gås i sirkel i stua. Halsen min er kontant betent av mandelsteiner. Og for en person som går til legen i alle fall to ganger i måneden, er alle legebesøk utsatt til etter Korona.

 

So it goes.

 

 

Referanser

Havelin, Karen (2019) Les pakningsvedlegget nøye. Cappelen Dam: Oslo.

Havelin, Karen (2019) Please Read This Leaflet Carefully. Cinder House: London.

Samuels, Ellen, 2003, Six Ways of Looking at Crip Time. Disability Studies Quarterly, Vol. 37, No 3, 2017.

Vonnegut, Kurt (1999 1969) Slaughterhouse-Five , or The Children’s Crusade: A Duty-Dance with Death. Dial Press Trade Paperback; Reissue edition (January 12, 1999)

Yong, Ed. 2020, Our Pandemic Summer. The Atlantic. Available at: https://www.theatlantic.com/health/archive/2020/04/pandemic-summer-coronavirus-reopening-back-normal/609940/