Ikke bare for spesielt interesserte

Temaet  utviklingshemming burde interessere oss alle – ikke minst sosiologer som er av den oppfatning at sosiologisk kunnskap bør være et redskap til å synliggjøre og kjempe imot ulike former for undertrykking.

Anna Kittelsaa, seniorforsker ved NTNU Samfunnsforskning og professor ved UiT Harstad, var invitert av Tromsøsosiologene og Menneskerettighetsuka/Amnesty til å holde foredrag i Tromsø 21. mars. Kittelsaas forskningsinteresser er knyttet til levekår og dagligliv hos personer med utviklingshemming, og hun vektlegger å få fram deres egne perspektiver og erfaringer.

Hennes foredrag hadde tittelen «Deltakelse på egne premisser. Utviklingshemming og menneskerettigheter» var svært interessant – og viktig. Det er derfor beklagelig at bare åtte personer møtte opp for å høre foredraget. Men som Kittelsaa selv kommenterte: det er ikke uvanlig, da temaet oppfattes å være smalt og bare for spesielt interesserte.

Slik burde det ikke oppfattes. Temaet burde interessere oss alle – ikke minst sosiologer som er av den oppfatning at sosiologisk kunnskap bør være et redskap til å synliggjøre og kjempe imot ulike former for undertrykking, i Pierre Bourdieus ånd.

Diagnosen blir en «masterstatus»

Med sitt foredrag bidro Kittelsaa til å synliggjøre de mange ulike former for undertrykking som mennesker med diagnosen utviklingshemming møtes med. Én form for undertrykking kan faktisk ligge i det å være tildelt merkelappen «utviklingshemmet». Henrik, en av de unge mennene i boligen der Kittelsaa gjorde sitt feltarbeid, opplevde for eksempel «utviklingshemmet» som et nedsettende ord. «Folk som trenger litt hjelp», var hans forslag til hva personer som ham heller kunne bli omtalt som.

Kittelsaa pekte på at diagnosen «utviklingshemmet» kan bli en «masterstatus» som overskygger andre statuser, ja til og med den menneskelige status. For noen går faktisk så langt at de utfordrer selve menneskeligheten til en del personer med en slik diagnose.

Kittelsaa pekte på at diagnosen «utviklingshemmet» kan bli en «masterstatus» som overskygger andre statuser

Dyp utviklingshemming

Særlig utsatt er personer med diagnosen dyp utviklingshemming, det vil si dem som er diagnostisert med størst grad av utviklingshemming. Som oss alle er også de avhengig av at andre anerkjenner vår menneskelighet, vårt menneskeverd.

Kittelsaa var opptatt av å understreke det selvsagte, at alle er fullt ut mennesker og har samme verdi, og selvsagt også personer med dyp utviklingshemming. Det er også innholdet i Menneskerettighetserklæringens § 1 første setning: «Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter».

Globalt utsettes mange personer med utviklingshemming for overgrep, utestenging, hets, trakassering – veldig ofte uten at statene gjør noe forsøk på å bekjempe dette. Slike handlinger blir sjelden sanksjonert. Personene med utviklingshemming må selv bære konsekvensene.

Bruk av tvang øker

I sitt foredrag beskrev Kittelsaa en norsk situasjon som over tid har forverret seg på mange områder. Flere enn før er for eksempel uten noen form for arbeid eller meningsfull aktivitet på dagtid. De har heller ikke et reelt valg om hvor de skal bo. Hele 80 prosent bor i bofellesskap, som blir stadig større – enkelte steder med opptil 20-30 personer.

I stedet for å få tilgang på støttende funksjoner, utvikler det seg «omsorgsgettoer» der avstanden til vanlige nabolag blir stor. Helsetilsynet rapporterer dessuten om at antallet tvangsvedtak er økende. «Hverdagstvangen» er da ikke medregnet, for den rapporteres ikke.

I stedet for å få tilgang på støttende funksjoner, utvikler det seg «omsorgsgettoer» der avstanden til vanlige nabolag blir stor

Det finnes mange statlige dokumenter og retorikken fra statlig hold er bra, mente Kittelsaa, men den norske staten anvender verken ‘pisk eller gulrot’ for å få fylkeskommuner og kommuner til å oppfylle sine forpliktelser. I kommunene mangler viktige beslutningstakere veldig ofte faglig kompetanse og vet ikke hva som foregår på bakkeplanet.

Vi fikk også høre om offentlig oppnevnte verger som er ansvarlige for opptil 50 personer, og ofte uten å ha truffet noen av dem de er verge for. I mange tilfeller kan ikke personen selv påvirke hvem som oppnevnes.

Funksjonshemming er en relasjon

Kittelsaa kom også inn på FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD), som Norge ratifiserte i 2013. Hun var kritisk til Norges etterleving av menneskerettighetene slik de er formulert i CRPD, en kritikk som også fremmes av Likestillings- og diskrimineringsombudet i deres rapport til CRPD-komiteen. Funksjonshemming må forstås som en relasjon mellom individet og samfunnet – ikke som en egenskap ved individet.

På vegne av Tromsøsosiologene gir jeg en stor takk til seniorforsker og professor Anna Kittelsaa, som gjennom sitt foredrag bidro til å synliggjøre noen av de mange former for undertrykking personer med utviklingshemming utsettes for, og at deres situasjon har forverret seg over tid på mange områder. Det er viktig kunnskap som angår oss alle.

En stor takk skal hun også ha for at hun minnet oss på det selvsagte, at alle er fullt ut mennesker og har samme verdi.